Pıhtılaşma sistemindeki bozukluk nedeniyle kanamaların olağan formda durdurulamadığı, az görülen, hayat uzunluğu tedavi gerektiren ve kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor.
17 Nisan, hemofili hastalığı ve hastalıkla uğraşa dair farkındalığı artırmak için Dünya Hemofili Günü olarak kabul ediliyor. Bugünün kıymetine dikkat çekmek maksadıyla Çocuk Hematolojisi Uzmanı Prof. Dr. Bülent Antmen hemofilik bireylerin tedavi
süreçleri ve hayat şartlarına dair bilgiler paylaşırken, Novo Nordisk Az Hastalıklar İş Ünitesi Kıdemli Direktörü Pınar Dumlu hemofilik bireylerin bilhassa iş hayatındaki gereksinimlerini karşılamak emeliyle hayata geçirdikleri proje hakkında bilgiler verdi.
Hemofili, en kolay anlatımla, kanın olağan pıhtılaşma sürecinin gerçekleşmesine mani olan kalıtsal bir kanama bozukluğu olarak tanımlanıyor. Hastalığın iki temel tipi olan hemofili A ve B genetik geçişli iken, edinsel hemofili ise, doğuştan ortaya çıkan hemofili A ve B’nin tersine, gebelik sonrası ya da kimi kanserler sırasında ortaya çıkabiliyor. Toplumda daha az tanınan edinsel hemofilide, bireylerde önemli bir travma ile karşılaşıncaya yahut cerrahi bir operasyon geçirinceye kadar rastgele bir kanama belirtisi görülmeyebiliyor. Böylelikle hastalığın tanısı daha uzun vakit alabiliyor ve kolay bir yumuşak doku kanamasından, uzuv kayıplarına ve ölüme kadar değişen sonuçları olabiliyor. Tüm kronik hastalıklarda olduğu üzere, hemofilide de sistemli, samimi ve uzun periyodik tedavi ve tabip – hasta bağlantısı gerekiyor.
”Özellikle afet periyotlarında kronik hastalıklarda tedaviye kesintisiz erişim hayati ehemmiyet taşıyor”
Hemofilinin, ömür uzunluğu tedavi gerektiren bir hastalık olduğunun ve sürecin idaresi konusunda hasta ve hasta yakınlarına yanlışsız bilgilerin vaktinde ulaştırılmasının büyük kıymet taşıdığının altını çizen Prof. Dr. Bülent Antmen, tedavilerin tertipli yürütülememesi durumunda hastaları bekleyen önemli riskler olabileceğini vurguladı. Prof. Dr. Bülent Antmen, ”Özellikle zelzeleler ve öteki doğal afetler üzere, hayatı tehdit eden olaylar, sistemli tedavi gerektiren hastalıklar için zorlayıcı şartlar yaratıyor. Bu süreçte sıkça yaşanan yaralanmalar, travmalar, organ kaybı, uzuv kaybı ve gibisi durumlar, hemofilik bireyler açısından ölümcül halde sonuçlanabiliyor. Öte yandan, bu tıp durumlarda, yaşanılan ve tedavi alınan bölgenin değiştirilmesi, sıhhat kurumlarına ve tabibe ulaşımın sekteye uğraması da hemofilik bireyler ve başka kronik hastalıkları olanlar için hayati tehlike oluşturuyor. Kısa bir mühlet evvel yaşadığımız ve hepimizin hayatını her alanda derinden etkileyen sarsıntı felaketi sonrasında, bölgede yaşayan hemofilik bireylerin tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve kuruluşlarla iş birliği halinde birçok faaliyet gerçekleştirdik. Sarsıntıdan daha az etkilenmesi nedeniyle Adana’yı merkez olarak belirledik. Bu hastalara gönderilecek ilaçların temini ve hastalara ulaştırılmasını, bir sivil toplum derneği olan Çukurova Hemofili Derneği’nin imkanları ve dayanağı ile oradan gerçekleştirdik. Bölgedeki tüm hastalara ulaştık, ilaç eksiği olan, yaralanan ve yıkım sonucu ilaçlarına ulaşamayan hastaların tamamına birinci 72 saat içerisinde ilaçlarını ulaştırdık. Sevinerek söyleyebilirim ki, birkaç yaralanma dışında bölgedeki hiçbir hastamızı kaybetmedik. Bölgeden tahliye isteyen hastalarımızın transferini de sağladık.’’ dedi.
‘’Hemofili iş hayatında bir pürüz değil’’
Faaliyet gösterdiği tedavi alanlarında çalışmalarını sürdürülebilir toplum sıhhatine adamış küresel sıhhat firması Novo Nordisk, hemofili alanında sahip olduğu esaslı geçmiş ve uzmanlıkla Türkiye’de 22 yıldır tedaviye yönelik çalışmalarını sürdürüyor. Hemofilik bireylere sunduğu tedavilerin yanında, onların hayatlarını her alanda uygunlaştırmak için projeler yürüten Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Ünitesi Kıdemli Yöneticisi Pınar Dumlu yaptığı açıklamada; ”Hemofili hastalığı için entegre tedavi sistemleri üzerinde çalışmalarımızı sürdürürken, hemofilik bireylerin hayat kalitelerini her alanda düzgünleştirmeye de odaklanıyoruz. Bu kapsamda, Türkiye’nin hemofili alanında önde gelen kanaat liderlerinden oluşan bir platformun teşebbüsü ile, hemofilik bireylerin ve yakınlarının gereksinimlerini mevzu alan bir araştırma yaptık. Bilhassa, çok sayıda iş kaybının ve sıhhat meselesinin yaşandığı ve hemofilik bireyler için günlük hayatlarını sürdürmenin daha zorlayıcı olabileceği bu süreçte, öncelikle, erişkin hemofilik bireylerin ve çocuğu hemofilik olan çalışanların iş hukuku ve çalışan hakları konusunda bilgi edinme muhtaçlığı içinde olduklarını tespit ettik. Onları bilgilendirmeyi, sorularını mevzunun uzmanları tarafından yanıtlamayı ve hemofilinin iş hayatında da bir mani olmadığını vurgulamayı amaçlayan “İş’te Hemofili” içeriklerini, hemofili platformumuz üzerinden yayınlamaya başladık” dedi.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
